Si va verso la piena tutela del diritto alla salute di chi convive ogni giorno con le malattie rare, afferma Mattarella.
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha speso qualche parola per riflettere e sostenere la ricerca scientifica che da decenni fa in modo di ridurre i rischi patologici e non, dando la possibilità a migliaia di persone di condurre una vita normale.
4 anni per le diagnosi
In Italia milioni di pazienti sono affetti da una delle 10mila malattie rare ad oggi riconosciute. Mentre per i pazienti bambini si tratta di una base genetica, per gli adulti questo tipo di malattie è spesso legato ad allergie o infezioni. Per comprenderle e diagnosticarle, la durata media necessaria è di quattro anni.
Sebbene spesso la ricerca scientifica riesca a trovare cure adeguate alla fine di questo tempo, potrebbe comunque rivelarsi troppo lungo per i pazienti che hanno necessità di intervenire sulla malattia con anticipo. La necessità principale è quindi quella di trovare, grazie alla ricerca scientifica, soluzioni valide per contrastare il problema.
“Fondamentale la ricerca”
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, parla dei viaggi delle persone malate devono sostenere in attesa di una diagnosi. “Si tratta di viaggi della speranza che possono durare anche diversi anni, in diversi luoghi, nel corso dei quali i pazienti e le loro famiglie intraprendono un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale carico di aspettative che, molto spesso, vanno deluse”.
Per garantire cure e assistenza socio-sanitaria ai pazienti, è necessario giungere ad una diagnosi rapida e terapie efficaci, per permettere loro “di convivere il più serenamente possibile con la propria patologia, vincendo l’isolamento e partecipando in maniera significativa alla vita della società”. Per questo, è fondamentale la ricerca scientifica: “Le innovative tecniche di sequenziamento del Dna stanno tracciando nuove vie rispetto alla capacità di fare diagnosi di precisione e personalizzate”, afferma il presidente.
